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IMPLICON 01 2018:
Big Data und Datensouveränität – Die Stellungnahme des Deutschen Ethikrats

Textauszug:
Big Data ist in der modernen Informationsgesellschaft inzwischen ein Faktum und wird sich in seiner Entwicklung nicht aufhalten lassen. Besondere Bedeutung hat Big Data in der Medizin und wird dort alle Bereiche durchdringen: Forschung und Entwicklung, diagnostische und therapeutische Entscheidungen (Stichworte: personalisierte Medizin, Arzneimittelsicherheit), Maßnahmen der gesundheitlichen Selbstkontrolle von Patienten und gesunden Menschen zur Therapieoptimierung oder zur Gesunderhaltung bis hin zur Optimierung der Versorgung, nicht zuletzt auch zur möglichen stratifizierten Tarif­ge­stal­tung durch Krankenversicherungen. Der Deutsche Ethikrat hat Ende November 2017 eine rund 200 Seiten umfassende Stellungnahme vorgelegt, die zu dem Schluss kommt, dass Big Data einen entscheidenden Beitrag zur Verbesserung zur medizinischen Ver­sor­gung leisten kann und angesichts der Internationalität von Datenerhebungen und Datenauswertungen auch gar nicht mehr zu verhindern ist. Vor dem Hintergrund der gerade in der Medizin erhobenen Vielzahl intimer Daten vulnerabler Personengruppen hat der Ethikrat geltende datenschutzrechtliche Bestimmungen geprüft und sie als dringend weiterentwicklungsbedürftig bewertet. Der Rat plädiert dabei für völlig neue, flexibel anzuwendende Rechtsinstrumente von hoher Komplexität, die international abgestimmt sein müssen und bei denen Selbstverpflichtungen (Kodizes) von Forschungsinstitutionen, aber auch der pharmazeutischen und der IT-Industrie eine essenzielle flankierende Rolle spielen sollen. Eine hohe Bedeutung misst der Ethikrat der Befähigung der Bürger zu, durch Aus- und Weiterbildung eigenverantwortlich mit der Zurverfügungstellung von Daten sowohl zum Selbstschutz wie auch zur Solidarität umzugehen.

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